Patiënten en hun familieleden moeten meedenken en actief keuzes maken, maar inspraak heeft ook negatieve effecten. Bovendien dreigt door patiëntenparticipatie ongelijkheid in de gezondheidszorg, stelt onderzoeker dr. Hester van de Bovenkamp.
Keuzes maken
Patiënten en hun familieleden moeten goed geïnformeerd keuzes maken voor een zorgverzekeraar, arts en hun eigen behandeling. Via patiëntenorganisaties kunnen ze meepraten over medische richtlijnen, onderzoeksagenda's, inkoopbeleid van verzekeraars en overheidsbeleid.
Negatieve effecten
Beleidsmakers hebben hoge verwachtingen van deze inspraak. Die zou leiden tot betere zorg en besluitvorming. Maar actief burgerschap kent ook negatieve effecten, stelt Van de Bovenkamp in haar proefschrift 'De beperkte macht van patiënten'. Zo kunnen patiënten en hun organisaties worden gebruikt of misbruikt door machtige partijen, zoals de farmaceutische industrie.
Familieleden
Niet iedereen kan participeren, zegt Van de Bovenkamp. Patiënten met een ernstige psychische aandoening bijvoorbeeld hebben moeite hun belangen te behartigen. Familieleden kunnen dit niet voor hen doen. Zorgverleners houden hen buiten de deur door naar de autonomie van de patiënt te verwijzen. Dit heeft negatieve gevolgen voor de kwaliteit van zorg. Daarnaast schaadt de afwijzing de familieleden: hun belang wordt niet erkend.
Patiëntenorganisaties
Ook op collectief niveau doen zich moeilijkheden voor. Patiëntenorganisaties hebben moeite deel te nemen in formele besluitvorming. Participatie vereist kennis die vrijwilligers niet hebben. De ervaringen die zij wel hebben, sluiten niet goed aan bij de wetenschappelijke kennis.
Ongelijkheid
Als sommige patiënten wel en andere niet in staat zijn om invloed uit te oefenen, kan dat leiden tot ongelijkheid. Dit probleem speelt ook bij patiëntenorganisaties. Grote organisaties met een achterban die niet zo erg ziek is, kunnen makkelijker meedoen dan kleine organisaties met een ernstig zieke achterban. Patiëntenparticipatie moet geen ideologisch dogma worden, vindt ze: "Participatie is niet altijd wenselijk en niet altijd goed."
Van de Bovenkamp promoveerde 4 november aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. |
